Сьогодні, в останній день лютого, відзначається Всесвітній день орфанних (рідкісних) захворювань.
ОРФАННІ ЗАХВОРЮВАННЯ — це рідкісні вроджені або набуті стани, які мають тяжкий хронічний перебіг і супроводжуються дегенеративними змінами. Без регулярного лікування ці хвороби прогресують і значно знижують якість життя пацієнта.
Що треба знати пацієнтам з рідкісними захворюваннями?
Хоча в Україні триває війна, держава продовжує підтримувати пацієнтів з орфанними захворюваннями. До переліку входить понад 300 хвороб, включаючи цукровий та нецукровий діабет, гемофілію, хворобу Віллебранда, муковісцидоз та інші.
Як отримати безоплатну медичну допомогу?
Вам потрібне електронне направлення від сімейного лікаря чи педіатра або вашого лікуючого лікаря
Якщо у вас уже встановлений діагноз, ви можете звертатися до свого спеціаліста без нового направлення
Ви маєте право обрати будь-який медичний заклад з договором НСЗУ, незалежно від місця вашої реєстрації чи проживання
Які послуги доступні безоплатно?
• Первинна, екстрена та спеціалізована медична допомога
• Високоспеціалізоване лікування
• Паліативна допомога
• Реабілітація
• Ліки за програмою "Доступні ліки" (включно з інсулінами)
Для новонароджених в Україні проводиться неонатальний скринінг на 21 рідкісне захворювання — це допомагає вчасно виявити спадкові та вроджені патології.
Пацієнти з орфанними захворюваннями можуть отримувати ліки, які закуповуються централізовано МОЗ. У 2025 році передбачено 25 напрямів закупівель лікарських засобів та медичних виробів для профілактики, діагностики та лікування цих хвороб.
